II Simpósio de Doenças Raras

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II SIMPOSIO DE DOENÇAS RARAS SÃO PAULO O INVISÍVEL ENTRE NÓS É PRECISO CONHECER PARA DIAGNOSTICAR
Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, o Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia organizará, no dia 09/03/2024, o II Simpósio de Doenças Raras – São Paulo. A ideia é disseminar cada vez mais informação sobre estas doenças. Muitas vezes, não diagnosticadas por falta de conhecimento.
O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro. A data, celebrada em setenta países do mundo, foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). O objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. Além do incentivo às pesquisas para aperfeiçoar os tratamentos. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

RESPONSÁVEL TÉCNICO MÉDICO

Dr. Pedro Túlio Rocha - CRM: 52721646